Наращивание темпов реформы дополнительного кислорода

Jun 13, 2023

Джагер Спратт из PHA объясняет, как законодательная реформа может принести пользу пациентам

Майк Нэйпл | 23 мая 2023 г.

Используете ли вы дополнительный кислород или знаете кого-нибудь, кто это делает?

Нам всем нужен кислород, чтобы дышать и функционировать. Но большинство людей дышат, не задумываясь об этом. Тем не менее, некоторым людям с хроническими заболеваниями и инвалидностью требуется небольшая дополнительная помощь, чтобы обеспечить циркуляцию кислорода по всему телу.

Врач прописал мне кислород еще до того, как я услышал о легочной гипертензии (ЛГ), редком и прогрессирующем заболевании, поражающем сердце и легкие. Кислородная терапия была предназначена для устранения эпизодов одышки, которые у меня возникали по дороге на работу восемь лет назад. После того, как мне поставили диагноз ЛГ, кислородная терапия стала регулярной частью моего плана лечения.

Дополнительный кислород не помещается в оранжевые флаконы с таблетками с белыми крышками, как другие рецепты, но он так же важен, как и мои пероральные лекарства. У меня дома есть подключаемый концентратор кислорода для ночного использования, а также портативный концентратор кислорода, куда бы меня ни завела жизнь. Как и другие лекарства, дополнительные запасы кислорода необходимо заказывать и пополнять, а вопросы, связанные с доступом и ценовой доступностью, не менее важны для поддержания здорового качества жизни.

Хотя я могу быть упрямым в использовании портативного кислорода в общественных местах, доступ к кислороду имеет огромное значение. Если я испытываю симптомы ЛГ, такие как упадок энергии или одышка, кислородная терапия дает мне импульс, необходимый для продолжения моего дня — работаю ли я, убираюсь в квартире или обедаю в ресторане с друзьями.

К сожалению, не все пациенты могут получить необходимый им кислород, даже если его прописал врач. Этот барьер доступа особенно остро стоит для пациентов, которым необходим жидкий кислород.

Защитники двух десятков сообществ пациентов и организаций, занимающихся хроническими заболеваниями, призывают членов Конгресса принять меры по обеспечению лучшего доступа к дополнительному кислороду. Эти группы достигли консенсуса по «Четырем столпам кислородной реформы», которые призваны послужить основой для нового федерального законодательства.

Чтобы узнать больше об этих законодательных усилиях, я обратился к Джагеру Спратту, менеджеру программы по защите интересов и доступу к лечению в Ассоциации легочной гипертензии. Далее следуют фрагменты нашей беседы.

ДС: В коалицию входят Американская ассоциация легких, Фонд легочного фиброза, Американская ассоциация респираторной помощи и Американское торакальное общество, а также многие организации, защищающие интересы пациентов, такие как Ассоциация легочной гипертензии. Коалиция уделяет большое внимание тому, чтобы сосредоточить голоса пациентов, и включает в себя несколько замечательных защитников интересов пациентов, которые предоставляют неоценимый опыт. У нас также есть хорошее представление клинического и исследовательского опыта из нескольких медицинских учреждений. И хотя основные заседания коалиции еще не включали поставщиков медицинского оборудования длительного пользования, эти заинтересованные стороны были включены в процесс разработки законодательного текста законопроекта, над представлением которого коалиция работает в Конгрессе в этом году.

Предлагаемый законопроект представляет собой довольно обширный законопроект, охватывающий четыре различные области. Он направлен на решение многих проблем, связанных с качеством жизни, и поможет пациентам, использующим различные виды кислородной терапии. Это обеспечит ориентированность дополнительного кислорода на пациента, увеличит доступ к жидкому кислороду, когда он необходим по медицинским показаниям, улучшит возмещение, чтобы сделать респираторных терапевтов более доступными для пациентов, а также создаст национальную стандартизацию претензий для поставщиков кислородного оборудования.

Изменение терминологии с «домашнего кислорода» на «дополнительный кислород» смещает акцент с конкретного места, где используется кислород. Пациенты, нуждающиеся в кислородной терапии, не должны, а зачастую и не должны быть ограничены своим домом, поэтому текущая терминология рисует неполную и ограничительную картину. Кислородная терапия потенциально может стать ресурсом, который фактически освобождает пациентов и позволяет им быть более активными в своем обществе, при условии, что они могут получить доступ к оборудованию и типу терапии, наиболее подходящему для их состояния. Я думаю, что это изменение терминологии помогает пациентам достичь этой цели.